Luis (Spanish)

La historia de Luis Felipe Villar Rozas

Constitución, Chile

Luis Felipe Villar Rozas tiene 42 años y vive en la ciudad de Constitución, en la costa de la región del Maule, en Chile. Es un lugar marcado por sus hermosas playas, el río y grandes rocas que adornan el paisaje. Luis vive cerca de su familia: sus padres, quienes aún conservan mucha vitalidad, y su hermano menor, dedicado al arte, cuya creatividad siempre ha sido una fuente de inspiración.

El año pasado, Luis se integró a la comunidad de Moebius Chile y, junto a Lucas —su fundador—, hoy representa a la agrupación en la Federación de Enfermedades Raras, conectando su historia personal con el trabajo comunitario y la concientización a nivel nacional.

Creciendo con el Síndrome de Moebius

Luis fue diagnosticado con el Síndrome de Moebius antes de cumplir un año de vida. Para sus padres, el diagnóstico fue angustiante. En los años 80 se sabía muy poco sobre el síndrome, lo que implicó incertidumbre y numerosos controles médicos, especialmente por el estrabismo convergente con el que nació.

A pesar de eso, sus padres siempre lo trataron como a cualquier otra persona. Afortunadamente, en su caso, el síndrome se manifiesta principalmente de forma estética. Luis recuerda haber tenido una infancia feliz, aunque no exenta de miradas insistentes y episodios de hostigamiento escolar. Con el tiempo, esas experiencias fueron moldeando su carácter y la manera en que aprendió a desenvolverse en la vida.

Desafíos, crecimiento y resiliencia

La adolescencia fue una etapa especialmente compleja. Como ocurre con muchas personas con Moebius, la autoestima y la autoimagen se vieron afectadas. Sin embargo, el apoyo familiar y la presencia de buenos amigos hicieron que el camino fuera llevadero.

Hoy, Luis siente orgullo de quién es y de lo que ha logrado. Cree firmemente que, sin el síndrome, quizás no habría desarrollado la misma empatía hacia el sufrimiento ajeno. La resiliencia, la perseverancia y la capacidad de mirar la vida de frente son cualidades que reconoce como parte esencial de su identidad.

La vida cotidiana

Sus días comienzan cerca de las 8 de la mañana, cuando toma el auto para dirigirse a su trabajo en un centro médico. Destaca el excelente ambiente laboral y la calidad humana de sus compañeros.

Entre sus aficiones están la lectura, la música —especialmente rock clásico y rock latino—, la buena mesa, correr los fines de semana y las caminatas al aire libre. Tiene pocos amigos, pero muy leales. Para él, lo que hace único cada día es poder disfrutar de lo que hace y de las personas que lo rodean.

Lo que le da felicidad

Luis encuentra felicidad en las cosas simples: un buen libro, correr por la playa, las comidas caseras como pastas o puré con carne, y el tiempo compartido con sus seres queridos. Sus padres ocupan el primer lugar, seguidos por su hermano y su familia, sus amigos y —como dice con humor— alguna que otra mujer que lo ha hecho enamorarse.

Vivir con desafíos

Entre las dificultades permanentes, Luis debe usar lágrimas artificiales de por vida debido a que no puede cerrar completamente los ojos, lo que le provoca sequedad ocular. En cuanto a la comunicación, a veces le cuesta la pronunciación de ciertas palabras, aunque son situaciones puntuales.

Reconoce que la autoestima es un trabajo diario para las personas con Moebius. El mundo no está preparado —ni lo ha estado— para aceptar la diferencia, y aprender a encajar requiere esfuerzo, paciencia y fortaleza.

Un mensaje para otros

Luis es claro: la vida con Moebius nunca es fácil. “Siempre hay que remar desde atrás”, afirma.

Pero su mensaje es firme y sin filtros: amen la diferencia y lo extraño, porque ahí está lo verdaderamente importante. Muchas veces, las personas con Moebius rompen el status quo de una sociedad que valora lo repetido y lo considerado “normal”.

Con humor y valentía, deja esta frase:

“Si el mundo te da la espalda, agárrale el culo.”

De cara al 24 de enero de 2026, espera que sea un día de reflexión y valoración para todas las personas con Moebius en el mundo.

Un mensaje final para los padres

Luis cierra con palabras de esperanza dirigidas a los padres de niños con Moebius que recién comienzan este camino:

El recorrido puede ser largo. A veces se parte con desventaja. Pero nunca se rindan. Aunque la carrera se inicie más atrás, se disfruta el doble cuando se corre a tu propio ritmo.