Noah

Noah est né le 23 juin 2006 avec 4kg020gr et 51,5cm à Verviers en Belgique.

La grossesse s’est déroulée sans aucun problème, l’accouchement également.
Le premier problème se présente a peine juste 10 minutes de vie, Noah ne peut téter au sein. Après avoir tenté plusieurs fois de lui donner le sein, on décide de le nourrir à la seringue et à la cuillère, ce qui ne fut pas une réussite, maman décide de tirer le lait et de le donner au biberon. Ce présente le même soucis, Noah ne sais pas boire au biberon non plus.

Avec persévérance et parce que maman veut éviter qu’on me mette une sonde, on trouve enfin des tétines avec un bout très long et on crante le bout et le lait coule tout seul, on a enfin réussi a le nourrir! Langue petite, palais très creu, apnée fréquente mise sous monitoring dés le premier jour. Pas d’autres symptômes faisant penser à une maladie.
Les principaux soucis chez Noah sont alimentaires et respiratoires, mais on s’adapte et lui aussi.
Viens la question du fameux sourire qu’un bébé fait à sa maman, ce qui n’est pas encore arrivé.
Je l’attendais avec impatience et me disait: “il ne m’aime pas, il ne me sourit pas, il n’est pas heureux!”
Me posant des questions sur la particularité de son visage et ne voyant aucun médecin ne comprendre ni même chercher…. je décide avec ma maman d’aller voir sur internet. Nous tapons paralysie faciale (parce que pour nous son visage semble paralisé) et là on tombe sur le site de l’association syndrome Mœbius France. A ce moment je me dit que c’est ça qu’il a ! Je contacte plusieurs médecins qui m’envoient à l’hôpital Armand Trousseau à Paris. Noah est diagnostiqué Mœbius à l’âge de 11 mois.
Syndrome de Mœbius typique, atteinte des nerfs VI et VII bilatérale. Hypoplasie au pouce gauche.

Actuellement Noah est âgé de 6 ans 1/2, est entré en première année primaire à l’école. Il fait de l’orthophonie depuis ses 4 ans a raison d’une heure par semaine.
Il se porte bien mis a part une hypothyroïdie, beaucoup de problèmes dentaires et de conjonctivites. Il a des copains, et est bien accepté dans son école. C’est un petit garçon très attachant qui aime Buzz l’éclair, Woody, Spiderman, Cars et pirates des Caraïbes. Il aime aussi un personnage de dessin animé qui lui ressemble beaucoup, c’est l’ours mandarine, il a un sourire à l’envers comme lui.
http://www.youtube.com/watch?v=t7G2ex5aQyQ&feature=share&list=PL5053FD54B162D3C2

Sa maman Valérie a crée il y a 11 mois avec des amis, l’association Syndrome Moebius Belgique et organise également l’assemblée générale de celle-ci et de l’association syndrome Mœbius France en mai les 9,10,11 et 12 mai 2013 ici en Belgique.

Noah et sa maman vous embrasse.

www.syndromemoebius.be

 

 

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Noah was born on June 23, 2006 in Verviers, Belgium. He  weighed 4kg 020gr and was 51.5 cm tall.

I did not encounter any problems during my pregnancy or delivery. The first problem arose barely ten minutes after Noah was born when we realized he could not suckle! After a while we decided to feed him with a syringe and spoon which didn’t work either. Then I tried feeding him with a bottle and still he wouldn’t eat or drink. I was very worried.

With much perseverance we finally got Noah to drink and feed using a long bottle nipple which had notches in the tip which allowed the milk to flow freely. It was obvious to the doctors that Noah had a small tongue and palate. He was constantly monitored for other symptoms. There were no other symptoms that suggested Noah had any kind of disease. There were some respiratory issues, but they cleared up in time.

Every mother wants to see their childs first smile. To some it’s a sign that they love you. Noah never smiled. I asked the doctors questions about the peculiarity of his face, but they didn’t have any answers and didn’t attempt to explain it to me. I decided to go on the internet to see what type of information I could find. When I typed in facial paralysis (because his face seemed to be paralyzed) I found the French Moebius Syndrome Association website. I knew immediatly that Moebius Syndrome was what Noah had. I contacted several doctors and they sent me to the hospital Armand Trousseau in Paris. Noah  was officially diagnosed with Moebius Syndrome at the age of 11 months. He has Moebius syndrome typical nerve damage bilateral VI and VII. He also has a hypoplastic left thumb.

Noah is now 6 1/2 years old and in the first grade. He has had speech therapy since he was 4 years old for 1 hour each week. He has
hypothyroidism, many dental problems and conjunctivitis.
He has friends, and is well liked in school.
He is a very lovable boy who loves Buzz Lightyear, Woody, Spiderman, Cars and Pirates of the Caribbean. He also likes the cartoon character  “tangerine bear”, who like him has an upside down smile.

My Belgian friends and I created, Moebius Syndrome Association Belgium 11 months ago and also organized a meeting of our association and the Moebius Syndrome France Association this past May here in Belgium.

www.syndromemoebius.be

www.facebook.com/syndromemoebius.be

Noah and his mom kiss you..

Noah’s blog: banajova@skyrock.com